На офіційному обліку в Київському міському центрі СНІДу знаходиться трохи більше 400 дітей. Більшості з них, після остаточного підтвердження діагнозу «ВІЛ», доведеться все своє життя приймати антиретровірусну терапію. Ліки необхідно пити двічі на день, в один і той самий час. Переривати лікування дуже шкідливо, адже у віруса формується стійкість до препаратів і лікування перестає бути ефективним.

Сформувати в дітей прихильність до терапії досить складно. Лише з 3-х років в них з’являється усвідомлення свого здоров’я,  і лише в 10-11, їм зазвичай розповідають про ВІЛ-статус. Весь цей час прийняття ліків повністю залежить від уважності та старанності батьків. Останні ж часто перестають давати дитині препарати. Інколи через те, що пішли в загул і забули, інколи через релігійні переконання, інколи через вплив ЗМІ ( особливо усіляких бульварних газет типу «Лікуємо все настоєм з огірків» та «8 рецептів як викатати хворобу яйцем»).

І тут виникає патова ситуація. Лікарі помічають, що батьки перестали давати дитині препарати, але вони не мають алгоритму, що далі робити в цьому випадку. Попри те, що більше 10 державних структур в Києві опікуються правами дітей, досі не зафіксовано кому конкретно медики повинні передати цю інформації. Лікарям залишається лише  спостерігати як дитина поступово помирає, і намагатись достукатись до свідомості самих батьків.

Наразі з 150 дітей, що мають приймати АРВ -  9 випадків переривання.

В цей четвер нарешті вдалось організувати очну ставку всіх сторін «мовчазного конфлікту», заручниками якого стали ВІЛ-позитивні діти. Неабияку роль в цьому відіграв Департамент охорони здоров’я КМДА, який став офіційним ініціатором зібрання.

Звичайно зустріч почалась зі взаємних звинувачень та образ. Лікарі жалілись, що не можуть ніяк вплинути і вимушені бути статичними спостерігачами, а соціальні служби пояснювали, що весь масштаб виконуваних ними обов’язків не дозволяє контролювати кожен подібний випадок.

Після години перекладування відповідальності один на одного, та рапортування про містичні успіхи, нарешті вдалось досягнути робочої атмосфери та перевести спілкування в конструктивне русло.

За результатами обговорення, домовились створити Міждисциплінарні команди на рівні міста та кожного з районів, куди будуть входити лікарі та фахівці столичних соціальних служб, які опікуються дітьми.

На справді такі команди вже існують, і навіть показали свій позитивний вплив. В них входять фахівці місцевого центру СНІДу та соціальні працівники нашої благодійної організації. Тепер цей процес матиме більш офіційний статус, а його рішення отримають більшу вагу. Подібна практика зарекомендувала себе дуже ефективно у Великій Британії, де до подібних команд входять також лікарі різних спеціальностей, що дозволяє оперативно вирішувати складні випадки.

Інше рішення засідання є справжнім локальним проривом в сфері соціального захисту дітей. Присутні домовились розробити чіткі критерії для визначення рівня небезпеки, яка загрожує дитині, у зв’язку з відмовою батьків давати лікування. Наявність цих критеріїв розв’яже руки лікарям та соціальним службам, адже в них будуть докази, що життю дитини загрожує небезпека.

Загалом цей захід показав, що в державних структурах бракує горизонтальної комунікації між установами, що працюють в суміжних сферах. Кожен займається своїм блоком роботи, і його мало цікавить праця інших, хоча більшість проблем можна вирішити лише спільними зусиллями.

Сподіваюсь, що організації громадянського суспільства зможуть стати справжніми медіаторами в цій комунікації та нарешті налагодити взаємодію державних органів та направити їх потужності на досягнення реальних зрушень, а не написання чергового «звіту про покращення».